희귀 안질환 환아 부모의 절박한 외침
"유전자 치료 위한 국가적 지원과 예산 확보 필요"

▲ 희귀질환 환아를 위해 법안 개정을 요청하는 국민 청원 (사진=국민동의 청원 홈페이지)

 

[mdtoday=김미경 기자] 유전자 세포 치료의 현실화를 위한 국회 법안 개정을 요구하는 국민 동의 청원이 제기됐다. 치료 기술이 있는데도 대한민국의 법안 때문에 치료도 못 해보고 아이들이 죽어간다는 것이다.

지난 19일 국회 국민 동의 청원 게시판에는 희귀질환의 유전자 세포 치료의 실현을 위해 국가 유전자 세포치료 센터 설립을 촉구하는 글이 게시됐다.

해당 청원을 올린 청원인 A씨는 자신을 점점 시력을 잃어가는 희귀 안질환 환아의 엄마라고 밝혔다.

A씨는 희귀병이라고 하는 만큼 현재 치료법이 없다고들 하지만 국내에도 ‘유전자 세포치료’라는 치료 기술이 있으며, 해당 치료법은 희귀 안질환뿐만 아니라 백혈병, 소아암 등 유전자 변이로 인한 다양한 희귀질환의 치료법이라고 설명했다.

이어 “이런 기술이 있는데도 국내에서는 예산과 법안 문제로 실현이 되지 못해 치료도 못해보고 우리 곁을 떠나 별이 된 아이들이 서울대 어린이병원에서만 한 해 무려 백여명이 넘는다”고 호소했다.

A씨에 따르면 이 치료법이 실현되기 위해서는 국가 유전자 세포치료 센터 설립을 위한 예산 확보와 임상 연구비 지원 등에 대한 법안이 개정돼야 한다.

법안이 개정된다면 수 억 단위의 치료제 고비용의 문제를 없애고 많은 환아들에게 임상 치료 기회를 줄 수 있다는 것이 A씨의 설명이다.

그는 “내 아이가 시력을 잃어간다는 걸 알고 지켜볼 수만은 없다”며 “제발 청원이 통과돼 유전자 세포 치료를 손꼽아 기다리고 있는 소아암, 소아백혈병, 희귀 안질환 아이들에게 국가가 희망을 주길 바란다”고 전했다.

끝으로 “이 글을 보는 모든 이들에게 힘을 모아주실 것을 간절히 호소한다”며 “아이들에게 밝은 세상을 볼 수 있는 희망을 주세요”라고 덧붙였다.

 

한편 26일 현재 이 청원에는 1만1400여명이 동의했다.

 

메디컬투데이 김미경 기자(sallykim0113@mdtoday.co.kr)

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