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| ▲ CSL 코리아가 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 혈우병 조기 진단의 중요성을 알리는 글로벌 온라인 캠페인을 진행한다. (사진= CSL 코리아 제공) |
[mdtoday = 양정의 기자] 희귀질환 치료제 전문 기업 CSL 코리아가 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 혈우병 조기 진단의 중요성을 알리는 글로벌 온라인 캠페인을 진행한다고 23일 밝혔다. 세계혈우연맹(WFH)은 매년 4월 17일을 기념일로 지정해 출혈 질환에 대한 인식 제고와 치료 환경 개선을 도모하고 있다.
올해 캠페인 주제는 ‘진단: 치료를 향한 첫걸음(Diagnosis: First step to care)’이다. CSL은 이에 발맞춰 ‘진단, 치료의 문을 열다(Every Diagnosis Unlocks a Door)’라는 슬로건 아래, 진단을 단순한 질환 확인 절차를 넘어 환자의 삶의 질을 개선하는 핵심적인 열쇠로 재조명한다.
현재 전 세계 혈우병 환자의 약 75%가 여전히 진단을 받지 못한 상태인 것으로 파악된다. 특히 여성 환자의 경우 진단까지 15년 이상이 소요되는 사례가 보고되는 등 진단 지연 문제가 심각한 실정이다. 이는 출혈 질환이 멍이나 코피, 관절 출혈 등 일상적인 증상으로 시작되어 초기 인지가 어렵기 때문이다.
CSL은 이번 캠페인을 통해 진단부터 치료까지 이어지는 환자의 여정을 다각도로 조명한다. 환자의 진단 경험을 담은 스토리 영상과 카드뉴스, 출혈 질환 진단 발전 과정을 다룬 애니메이션 등 다양한 콘텐츠를 글로벌 SNS 채널을 통해 배포할 계획이다. 이를 통해 증상이나 가족력이 있는 경우 전문의 상담을 통한 정확한 진단이 필수적임을 강조하고, 진단 이후 생애주기에 따른 지속적인 관리의 중요성을 알릴 방침이다.
황세은 CSL 코리아 대표는 “출혈 질환은 조기에 진단될 경우 적절한 치료를 통해 충분히 관리 가능한 질환임에도 불구하고, 여전히 많은 환자가 진단의 사각지대에 놓여 있다”며 “이번 캠페인을 통해 사회적 인식을 높이고 환자들이 보다 빠르게 진단받아 적절한 치료로 이어질 수 있도록 기여하겠다”고 밝혔다.
한편, CSL 코리아는 현재 국내에서 혈우병 치료제 공급을 이어가고 있다. 주요 품목으로는 단일사슬형 혈우병 A 치료제 ‘앱스틸라(성분명: 로녹토코그알파)’와 최장 3주 1회 투여가 가능한 반감기 연장(EHL) 혈우병 B 치료제 ‘아이델비온(성분명: 알부트레페노나코그알파)’이 있다.
메디컬투데이 양정의 기자(stinii@mdtoday.co.kr)
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