환연,“대선후보에게 바라는 4대 환자정책” 발표
한국환자단체연합회는 7일 이재명 더불어민주당 후보, 윤석열 국민의힘 후보, 안철수 국민의당 후보, 심상정 정의당 후보 등 대선후보에게 바라는 ‘4대 환자정책’을 발표했다.
환연은 ‘신약 건강보험 신속 등재’ 도입을 촉구했다.
이는 화학항암제 시대에서 표적치료제·면역항암제·CAR-T치료제 시대로 중증질환 치료의 패러다임이 바뀌었으나, 고가의 약값 및 생명과 직결된 대체약이 없는 신약이 식약처 허가 후 건강보험 급여가 되기까지 1년 이상 걸리는 문제를 해결하기 위함이다.
특히 환연은 기존의 선별등재방식(positive list system)은 부유한 환자들과 민간보험 가입자들만 혜택을 볼 수 있는 제도라고 비판하며, 저소득층·중산층 환자들이나 민간보험 미가입자 환자들은 신약 혜택을 받지 못하고 상당수 사망하고 있음을 지적하는 한편, 이들도 건강보험료를 내는 국민임을 강조하면서 신약 치료 접근성 보장을 요구했다.
구체적으로 생명과 직결된 신약에 대해 제약사가 식약처·심평원에 시판허가와 건강보험 등재신청을 동시에 하고 식약처·심평원이 동시에 심사·결정토록 하며, 식약처 허가 후 신약이 시판될 때 ‘임시 약값’을 지정해 건강보험 재정으로 환자를 먼저 살리고 ‘최종 약값’ 확정 시 차액을 정산함으로써 헌법에 명시된 환자의 신속한 신약 접근권 보장을 주장했다.
아울러 ‘생명과 직결된 신약’의 범위에 대해서는 정부, 전문가, 제약단체, 시민·소비자·환자 단체 등에서 참여하는 ‘사회적 협의체’를 설치해 결정해야 한다고 덧붙였다.
환연은 ‘환자투병통합지원 플랫폼’ 설립·운영도 촉구했다.
이는 정부가 장애인·여성·청소년·청년·노인 영역에서 다양한 지원서비스와 시설을 운영하고 있지만, 환자를 위한 특화된 지원서비스를 제공하는 곳은 전국에 거의 없어 환자들에게 올바른 투병 정보 제공, 사회복지 지원, 정서적 지지, 사회복귀 지원 등 다양한 지원 서비스를 필요로 하고 있기 때문이다.
이에 환연은 바른 투병 정보와 다양한 투병 경험이 있는 완치 환자들과 이들로 구성된 환자단체들이 신규 환자들에게 완치에 대한 희망을 심어주고, 투병 정보를 제공하고, 투병경험을 공유하는 형태의 ‘환자투병통합지원 플랫폼’ 설립·운영이 필요하다고 주장했다.
이때 ‘환자투병통합지원 플랫폼’은 환(患)-환(患) 투병 지원 모델 형태로 운영해야 한다고 밝혔으며, 환자단체들이 중심이 되어 보건소·공공병원·동사무소·복지관·직업훈련소 등과 유기적 협력 관계를 이어나가면서 실질적인 도움이 되는 ▲맞춤형 투병 ▲사회복지 ▲정서적 지지 ▲사회 복귀 관련 정보·프로그램 개발·제공하는 ‘환(患)-관(館)-민(民) 협력모델’을 제안했다.
또한 환연은 신규 중증질환 환자들이 실시간으로 투병상담을 받을 수 있는 ‘환자투병콜센터’ 브랜드화, 정서적 지지 및 사회 복귀 지원을 위한 환자단체·전문가그룹이 함께 하는 ‘맞춤형 프로그램’ 개발, 환자투병통합지원 플랫폼에서 원스톱으로 상담 연결이 가능토록 플랫폼 내에 다양한 개별 ‘질환 환자단체 클러스트’ 형성 지원 등에 대한 필요성도 강조했다.
환연은 현행 간호간병통합서비스 제도에 대한 혁신도 촉구했다.
환연은 현행 간호간병통합서비스 제도는 대상 환자가 대부분 경증 또는 중등도 질환으로, 중증 질환은 여전히 고액의 간병비를 지급하거나 가족이 간병을 해야 하는 문제가 있음을 지적했다.
이어 현행 간호간병통합서비스를 환자 중심으로의 혁신을 외치며, ▲중증질환으로의 간호간병통합서비스 대상 질환 확대 ▲간병으로 인한 책임 문제 해소를 위한 ‘간병사 제도화’ ▲간호간병통합서비스 제도의 ‘간병 기능’ 강화 등을 요구했다.
또 환자가 직접 호출 또는 간호보조인력이 수시로 환자를 체크하는 방식에서 병상 상주 공동 간병 방식으로의 변경, 요양병원에서 치료받는 환자에게도 간병서비스는 필수이고 건강보험 급여화가 시급하므로 질병의 중등도가 높은 의료최고도부터 간병서비스 건강보험 급여화를 단계적으로 확대할 것을 요구했다.
환연은 ‘환자기본법’ 제정도 촉구했다.
환연은 현재 장애인, 여성, 노인, 청년, 청소년, 소비자 영역에는 관련 단체 등에서 다양한 서비스를 제공하고 있으며 이러한 활동을 지원할 수 있는 법적 근거가 마련돼 있어 정부나 지방자치단체에서 행정적·재정적 지원이 이뤄지고 있다고 설명했다.
그러나 환자·환자단체의 경우 정의 규정이 없고, 자조모임인 질환별 환자단체의 역량 강화를 위한 행정적·재정적 지원을 할 수 있는 법적 근거도 마련돼 있지 않아 대부분의 환자단체가 역량 부족 및 재정적인 제약으로 환자 투병, 사회 복귀, 권익 증진 향상에 필요한 활동을 원활하게 추진하기 어려운 실정이라고 호소했다.
특히 국가 차원의 체계적인 환자 투병, 사회 복귀, 권익 증진 관련 제도·정책 추진을 위해서는 ▲정부 법정위원회인 국가환자정책위원회가 구성·운영 ▲환자 실태 조사와 환자정책 연구사업 진행 ▲환자정책 기본계획 수립·시행이 되어야 하나 이를 추진할 수 있는 법적 근거가 없는 상태임을 강조했다.
이에 환연은 “정부가 환자의 투병, 사회 복귀, 권익 증진과 환자 참여를 통한 환자 중심의 보건의료환경을 조성해야 한다”면서 “‘환자기본법 제정안’을 발의해 국회에서 통과되도록 노력할 필요가 있다”고 꼬집었다.
이어 환자기본법에는 목적, 기본이념, 정의(환자, 환자단체, 환자지원단체), 환자의 날, 환자의 권리(10대 기본적 권리), 환자의 의무, 환자정책위원회, 환자정책 기본계획 수립 및 시행, 환자 실태조사, 환자정책 연구사업, 정책결정과정에 환자의 참여 확대, 환자단체, 환자통합지원센터, 환자의 투병 및 권익 증진을 위한 각종 시책 등)을 포함시킬 것을 요구했다.
 |
| ▲ 한국환자단체연합회 로고 (사진= 한국환자단체연합회 제공) |
[mdtoday=김민준 기자] 한국환자단체연합회가 대선부호들을 향해 ▲신약 건강보험 신속 등재 ▲‘환자투병통합지원 플랫폼’ 설립·운영 ▲간호간병통합서비스 혁신 ▲‘환자기본법’ 제정 등이 담긴 ‘4대 환자정책’ 수용을 촉구했다.
한국환자단체연합회는 7일 이재명 더불어민주당 후보, 윤석열 국민의힘 후보, 안철수 국민의당 후보, 심상정 정의당 후보 등 대선후보에게 바라는 ‘4대 환자정책’을 발표했다.
환연은 ‘신약 건강보험 신속 등재’ 도입을 촉구했다.
이는 화학항암제 시대에서 표적치료제·면역항암제·CAR-T치료제 시대로 중증질환 치료의 패러다임이 바뀌었으나, 고가의 약값 및 생명과 직결된 대체약이 없는 신약이 식약처 허가 후 건강보험 급여가 되기까지 1년 이상 걸리는 문제를 해결하기 위함이다.
특히 환연은 기존의 선별등재방식(positive list system)은 부유한 환자들과 민간보험 가입자들만 혜택을 볼 수 있는 제도라고 비판하며, 저소득층·중산층 환자들이나 민간보험 미가입자 환자들은 신약 혜택을 받지 못하고 상당수 사망하고 있음을 지적하는 한편, 이들도 건강보험료를 내는 국민임을 강조하면서 신약 치료 접근성 보장을 요구했다.
구체적으로 생명과 직결된 신약에 대해 제약사가 식약처·심평원에 시판허가와 건강보험 등재신청을 동시에 하고 식약처·심평원이 동시에 심사·결정토록 하며, 식약처 허가 후 신약이 시판될 때 ‘임시 약값’을 지정해 건강보험 재정으로 환자를 먼저 살리고 ‘최종 약값’ 확정 시 차액을 정산함으로써 헌법에 명시된 환자의 신속한 신약 접근권 보장을 주장했다.
아울러 ‘생명과 직결된 신약’의 범위에 대해서는 정부, 전문가, 제약단체, 시민·소비자·환자 단체 등에서 참여하는 ‘사회적 협의체’를 설치해 결정해야 한다고 덧붙였다.
환연은 ‘환자투병통합지원 플랫폼’ 설립·운영도 촉구했다.
이는 정부가 장애인·여성·청소년·청년·노인 영역에서 다양한 지원서비스와 시설을 운영하고 있지만, 환자를 위한 특화된 지원서비스를 제공하는 곳은 전국에 거의 없어 환자들에게 올바른 투병 정보 제공, 사회복지 지원, 정서적 지지, 사회복귀 지원 등 다양한 지원 서비스를 필요로 하고 있기 때문이다.
이에 환연은 바른 투병 정보와 다양한 투병 경험이 있는 완치 환자들과 이들로 구성된 환자단체들이 신규 환자들에게 완치에 대한 희망을 심어주고, 투병 정보를 제공하고, 투병경험을 공유하는 형태의 ‘환자투병통합지원 플랫폼’ 설립·운영이 필요하다고 주장했다.
이때 ‘환자투병통합지원 플랫폼’은 환(患)-환(患) 투병 지원 모델 형태로 운영해야 한다고 밝혔으며, 환자단체들이 중심이 되어 보건소·공공병원·동사무소·복지관·직업훈련소 등과 유기적 협력 관계를 이어나가면서 실질적인 도움이 되는 ▲맞춤형 투병 ▲사회복지 ▲정서적 지지 ▲사회 복귀 관련 정보·프로그램 개발·제공하는 ‘환(患)-관(館)-민(民) 협력모델’을 제안했다.
또한 환연은 신규 중증질환 환자들이 실시간으로 투병상담을 받을 수 있는 ‘환자투병콜센터’ 브랜드화, 정서적 지지 및 사회 복귀 지원을 위한 환자단체·전문가그룹이 함께 하는 ‘맞춤형 프로그램’ 개발, 환자투병통합지원 플랫폼에서 원스톱으로 상담 연결이 가능토록 플랫폼 내에 다양한 개별 ‘질환 환자단체 클러스트’ 형성 지원 등에 대한 필요성도 강조했다.
환연은 현행 간호간병통합서비스 제도에 대한 혁신도 촉구했다.
환연은 현행 간호간병통합서비스 제도는 대상 환자가 대부분 경증 또는 중등도 질환으로, 중증 질환은 여전히 고액의 간병비를 지급하거나 가족이 간병을 해야 하는 문제가 있음을 지적했다.
이어 현행 간호간병통합서비스를 환자 중심으로의 혁신을 외치며, ▲중증질환으로의 간호간병통합서비스 대상 질환 확대 ▲간병으로 인한 책임 문제 해소를 위한 ‘간병사 제도화’ ▲간호간병통합서비스 제도의 ‘간병 기능’ 강화 등을 요구했다.
또 환자가 직접 호출 또는 간호보조인력이 수시로 환자를 체크하는 방식에서 병상 상주 공동 간병 방식으로의 변경, 요양병원에서 치료받는 환자에게도 간병서비스는 필수이고 건강보험 급여화가 시급하므로 질병의 중등도가 높은 의료최고도부터 간병서비스 건강보험 급여화를 단계적으로 확대할 것을 요구했다.
환연은 ‘환자기본법’ 제정도 촉구했다.
환연은 현재 장애인, 여성, 노인, 청년, 청소년, 소비자 영역에는 관련 단체 등에서 다양한 서비스를 제공하고 있으며 이러한 활동을 지원할 수 있는 법적 근거가 마련돼 있어 정부나 지방자치단체에서 행정적·재정적 지원이 이뤄지고 있다고 설명했다.
그러나 환자·환자단체의 경우 정의 규정이 없고, 자조모임인 질환별 환자단체의 역량 강화를 위한 행정적·재정적 지원을 할 수 있는 법적 근거도 마련돼 있지 않아 대부분의 환자단체가 역량 부족 및 재정적인 제약으로 환자 투병, 사회 복귀, 권익 증진 향상에 필요한 활동을 원활하게 추진하기 어려운 실정이라고 호소했다.
특히 국가 차원의 체계적인 환자 투병, 사회 복귀, 권익 증진 관련 제도·정책 추진을 위해서는 ▲정부 법정위원회인 국가환자정책위원회가 구성·운영 ▲환자 실태 조사와 환자정책 연구사업 진행 ▲환자정책 기본계획 수립·시행이 되어야 하나 이를 추진할 수 있는 법적 근거가 없는 상태임을 강조했다.
이에 환연은 “정부가 환자의 투병, 사회 복귀, 권익 증진과 환자 참여를 통한 환자 중심의 보건의료환경을 조성해야 한다”면서 “‘환자기본법 제정안’을 발의해 국회에서 통과되도록 노력할 필요가 있다”고 꼬집었다.
이어 환자기본법에는 목적, 기본이념, 정의(환자, 환자단체, 환자지원단체), 환자의 날, 환자의 권리(10대 기본적 권리), 환자의 의무, 환자정책위원회, 환자정책 기본계획 수립 및 시행, 환자 실태조사, 환자정책 연구사업, 정책결정과정에 환자의 참여 확대, 환자단체, 환자통합지원센터, 환자의 투병 및 권익 증진을 위한 각종 시책 등)을 포함시킬 것을 요구했다.
메디컬투데이 김민준 (kmj6339@mdtoday.co.kr)
[저작권자ⓒ 메디컬투데이. 무단전재-재배포 금지]
