희귀질환연합회, ‘경제성평가 생략 제도에 대한 인식조사’ 결과 공개

▲ (사진=한국희귀·난치성질환연합회 제공)

 

[mdtoday=김미경 기자] 희귀질환 치료제의 접근성을 높이기 위한 ‘경제성평가 생략제도’의 필요성에 대해 국민 절반 이상이 공감하는 것으로 확인됐다.

한국희귀·난치성질환연합회는 2024년 말부터 2025년 3월까지 전국 19세 이상 64세 이하 일반인 1017명을 대상으로 한 ‘경제성평가 생략 제도에 대한 인식조사’ 결과를 공개했다.

이번 조사는 희귀·난치성질환 치료제에 대한 국민 인식과 함께 경제성평가 생략(경평생략) 제도의 확대 필요성에 대한 의견을 확인하기 위해 마련됐다.

조사에 따르면, 전체 응답자의 63.4%는 ‘신약의 건강보험 적용 절차나 과정에 관심을 가져본 적이 있다’고 답했다.

신약 급여 적용 시 가장 중요하게 고려해야 할 요소로는 ‘환자들의 어려움과 약제 필요성’이 23.4%, ‘질환의 위중성’이 21.4%로 가장 많이 꼽혔다.

반면 ‘건강보험 재정 상황’을 우선해야 한다는 응답은 11.0%에 불과했다.

응답자의 85.1%는 본인 또는 가족이 희귀질환을 진단받은 적이 없다고 응답해 희귀난치질환자에 대한 사회적 배려와 지원의 필요성에 높게 공감하고 있는 것으로 조사됐다.

경평생략 제도가 적용 가능한 대상 질환의 환자 수 기준이 200명 미만이라는 사실에 대해서는 응답자의 절반 이상인 52.4%가 기준이 ‘과도하게 엄격하다’고 지적했다. 이 가운데 56.3%는 적용 대상을 ‘1000명 미만’으로 확대하는 것이 적절하다고 응답했다.

또한 생명을 직접적으로 위협하지 않더라도 일상생활이 불가능할 정도의 희귀질환 치료제까지 경평생략 제도 적용을 확대하는 데 대해서는 67.6%가 ‘적용하는 것이 적절하다’고 답했다.

성인 희귀질환 치료제에 대한 제도 적용 확대에 대해서도 같은 비율인 67.6%가 찬성 의견을 나타냈다.

경평생략 제도의 규모 조정에 대해서는 응답자의 절반인 50.0%가 ‘확대 적용이 필요하다’고 응답했으며, ‘현행 유지’는 36.6%, ‘축소’는 12.4%로 조사됐다.

특히 건강보험 외의 별도 재원을 마련해 희귀질환 치료비를 지원하는 방안에 대해서는 69.2%가 ‘동의하는 편’이라고 답해, 정부의 추가 재정 투입에 대한 사회적 공감대도 높은 것으로 확인됐다.

 

메디컬투데이 김미경 기자(sallykim0113@mdtoday.co.kr)

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