초고가 신약과 달리 소외받는 '희귀질환'...환자들, 政 '미온적 태도' 우려

김민준 기자 / 기사승인 : 2021-11-23 07:35:10
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김동현 회장 "국정감사, 코로나19와 초고가 신약에 잠식"
이용우 회장 "명확한 정부-환우회 소통 창구 필요"
▲ 초고가 신약과 달리 ‘희귀질환’은 소외된 것 같아 희귀질환자들이 정부의 미온적인 태도를 우려하고 있다 (사진= DB)

 

[메디컬투데이=김민준 기자] CAR-T 치료제 '킴리아'와 척수성근위축증(SMA) 치료제 '졸겐스마' 등 초고가 신약 급여 등재에 대한 논의와 관심은 활발하지만, 정작 ‘희귀질환’은 소외됐다는 지적이 제기됐다.

김동현 아밀로이드증 환우회 회장은 2021년 국정감사에 대해 “코로나19로 시작해서 코로나19로 끝났다”면서 국정감사 이슈가 코로나19에 잠식된 것 같다고 평가했다.

또한 “킴리아·졸겐스마 등 초고가 신약 관련 사안과 달리 여타 희귀질환은 뭉뚱그려 ‘사회적으로 약자에 대한 배려가 필요하다’는 취지로 질의가 이뤄진 것 같다”고 아쉬움을 나타냈다.

실제로 지난달 일부터 20일까지 이뤄진 국정감사에서 '단계적 일상 전환(위드 코로나)'를 비롯해 코로나19 경구치료제, 코로나19 백신과 이상반응 간 인과성 및 범위 확대 등 코로나19 관련 질의응답이 집중적으로 이뤄졌다. 

 

이어 중증질환과 희귀질환 관련으로는 킴리아·졸겐스마 등 초고가 신약에 대해 관심이 많았다.

더불어민주당 허종식 의원은 보건복지부 감사에서 문재인 케어와 관련해 "지금도 고가의 항암 치료제가 없어 생명을 포기하는 사람들이 많다"며, "이런 절실한 사람들에게 혜택이 돌아갈 수 있도록 보장성 강화 정책에 대한 전면적인 개선이 필요해 보인다"고 주장했다.

이어 더불어민주당 김원이·강선우·서영석·김성주 의원과 국민의힘 서정숙·이종성 의원 등이 킴리아·졸겐스마 관련 질의·언급하며, 환자들의 비용 부담과 접근성 문제 등에 대해 해결을 촉구했다.

반면에, 타 희귀질환의 경우 특정 희귀질환을 집어 대면 질의한 의원은 이종성 의원이 대표적이었으며, 이러한 질의에 대한 권덕철 보건복지부 장관의 답변은 "확인해 보겠다"가 전부였다.

앞서 이종성 의원은 지난달 6일에 열린 보건복지부 국정감사에서 ‘가성장폐색’ 관련해 “문재인 대통령이 2017년 희귀질환을 앓는 어린이들을 만나 병원비 걱정없는 나라를 만들겠다”고 약속했을 당시 5살이었던 환아가 9살이 된 지금까지도 희귀질환 보장을 받지 못하고 있음에 대해 지적한 바 있다.

국회 보건복지위원회 의원들이 보건복지부로부터 받은 서면답변서에 적힌 희귀질환 관련 내용도 원론적인 수준에 벗어나지 못했다.

더불어민주당 강선우 의원은 복지부에 킴리아, 졸겐스마, 빈다맥스 등 희귀질환 치료제의 신속 등재 필요성에 대해 질의했다.

이에 복지부는 “현재 건강보험심사평가원이 급여적정성 여부를 평가하고 있으며, 고가 약제에 대한 보험적용 사례로 위험분담제 적용방안 등 합리적 약가 설정에 대해 면밀한 검토가 필요한 바, 제약사와 적극적 협의를 통해 합리적인 재정분담 방안이 도출되도록 노력하겠다”고 답변했다.

국민의힘 김미애 의원이 질의한 희귀중증질환치료제 코셀루고의 보험급여 필요성에 대한 답변도 “코셀루고 약제는 건강보험심사평가원이 급여적정성 여부를 평가 중으로, 임상적으로 유용하고 가격 대비 효과성이 입증된 약제를 선별적으로 급여하는 건강보험 기본원칙을 유지하면서, 보험급여 적용 여부를 검토하겠다”는 내용이 끝이었다.

김동현 회장은 지금까지 국감을 위해 노력한 일 등을 거론하면서 초고가 신약 대비 자세히 다뤄지지 않은 국회의 희귀질환 국감으로 인해 정부가 미온적인 태도로 나오는 것에 대해 우려의 목소리를 표출했다.

김동현 회장은 “유일한 '트랜스티레틴 아밀로이드성 심근병증(ATTR-CM)' 치료제인 화이자 ‘빈다맥스’ 급여화를 위해 올해 실시한 온라인 설문조사를 바탕으로 국회에 청원을 넣기도 하고, 성명서를 복지부·심평원에 발송하는 등 노력했음에도 1차 심의에서 보류가 나버려 의원실을 통해 급여화를 촉구하려 했었다”고 이번 국감 취지에 대해 설명했다.

이어 “이를 위해 어느 의원실에서 해당 사안에 대해 적극적으로 나설 것인지 물색하고, 자료를 취합해 넘겨줌으로써 희귀질환 관련 또는 ‘빈다맥스’ 급여화 관련 질의를 기대했으나, 정작 국감에서 나온 질의는 ‘큰 그림’ 형태로 건들고 넘어가 버려 복지부·심평원에서 미온적인 태도로 나오지 않을까 우려스러운 상황”이라고 밝혔다.

국정감사를 위해 환자단체가 느꼈던 고충이 소개되며, 환자가 정부와 명확하게 소통할 수 있는 창구가 필요하다는 요구도 나왔다.

이용우 한국복합부위통증환우회 회장은 “현재 환우회·환자단체는 보건복지부 등 정부기관과 의사소통을 할 수 있는 창구를 찾기 어려운 상황으로, 사안에 따라 어느 정부부처의 담당자 누구와 연락해야 하는지 모르거나 연락해도 연결이 되지 않아 ▲권익위원회 ▲인권위원회 ▲의원실 등 제3자를 거쳐 정부와 소통해야 하는 상황”이라고 지적했다.

특히 “그나마 명확한 답변을 받을 수 있는 루트가 의원실을 통해 정부기관의 답변을 요청하는 루트인데, 문제는 각 사안별로 어느 의원실에서 관심을 가져줄 것인지와 국감에서 제대로 다뤄질지 등에 대해 염려, 질의내용을 뒷받침할 자료에 대해 학회·교수의 자문·검토 등을 받아야 하는 어려움이 있다”고 강조했다.

즉, 정부기관과 소통할 창구가 없어 정부의 답변을 듣고자 환자단체가 알아서 의원실 등과 접촉해 자료를 준비·제출한 다음, 국정감사에서 사안 관련 질의가 나오기를 기대해야 하는 것이 현실이라는 것이다.

이용우 회장은 의원실 등을 통해 정부기관과 소통하는 방법은 제3자를 거쳐 소통하기 때문에 사실·내용 등이 왜곡될 수 있으므로 직접 당사자·단체·학회의 현안과 어려움을 듣고 입장이 어떠한지 관심을 가질 필요가 있음을 역설했다.

 

메디컬투데이 김민준 기자(kmj6339@mdtoday.co.kr)

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